励志!英一家四口患罕见基因病仍乐观面对生活

国际新闻|来源:环球网2017-04-21 10:18:22|网络编辑:刘婷

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  【环球网综合报道】据英国《每日邮报》4月19日报道,英国白金汉郡米尔顿•凯恩斯镇的34岁女子杰玛•科尔•哈桑(Gemma Coles-Hassan)和自己的3个孩子都患上了罕见的基因病。虽然在生活中得小心翼翼,还得克服很多困难,但这位坚强的母亲和丈夫仍然坚持用心呵护3个孩子,让他们充满活力和激情,乐观面对生活。

  杰玛11岁时就被检查出患有埃勒斯•当洛综合征,即弹力过度性皮肤症。因患部皮肤弹力过度伸展,所以很容易碰伤形成伤口,出现皮肤青肿,常并发关节脱臼。而且,这一疾病有50%的可能性遗传给下一代。不幸的是,她的3个孩子都成了病毒基因的携带者。

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  皮肤肿胀常常让3个孩子们疼痛难耐。这让杰玛很是难过:“其实对我而言,这种病不算什么了。但当我看到我的孩子们因皮肤肿胀和关节脱臼而饱受痛苦,变得郁郁寡欢,我心里真是太难受了。”但这位坚强的母亲很快便从悲痛中振作起来。她说:“最大的问题还在我们自己,在我们的决心。我们不能因为病痛而轻易屈服,它是不会将我们击垮的。”她还称正是孩子们给了她更多的鼓舞和信心,“有时候我会厌倦会烦躁,觉得艰难的日子没有尽头。但当我看到孩子们脸上的笑容、积极乐观的生活态度时,我又会恢复活力”。

  现在,杰玛10岁和7岁的孩子已经确诊为患者,而医生说她5岁小女儿不患病的可能性很小。通常,每5000人里会有1人患有埃勒斯•当洛综合征。舌头肌肉的肿大对她大儿子的说话有很大影响。与此同时,他还患有肠道问题和视觉问题。而她的小女儿则因体质问题,只能上为她量身定制的体育课。此外,夫妻俩还悉心用特殊的胶带帮孩子们绷紧皮肤,以免造成关节脱臼和皮肤肿胀。

  不过,这一家人已经学会了如何积极地与病魔做抗争。杰玛说良好的心态是克服病痛的关键,她会鼓励孩子们积极面对疾病,乐观迎接生活。

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