命运的重击并不能使我倒下 自闭症孩子父亲的抗争

命运的重击并不能使我倒下

自闭症孩子父亲罗璜莹的抗争

图为罗璜莹（左）在参加公益活动。

“生活有时也许有点苦，但别放弃，熬过去，总有人懂你，总有一些情感会让你觉得人间值得……”这是前几天罗璜莹发的一条朋友圈。仔细看看，发现他的朋友圈内容要么是参加公益活动，要么介绍各种少年儿童的疾病和护理及各种维权，穿插着一些当下的个人感悟，他的自拍也是笑容满满，好像每天都沐浴在阳光下。

只有熟悉的人知道，老罗作为一个重度自闭症孩子的父亲，如何在精神与现实的层层围堵与打击中奋力前行，并帮助其他陷入困境的家庭一同突围。

厄运突然降临

罗璜莹来自来宾农村，小时候家境贫寒。高中毕业在外地打工十年后，回到广西。在老同学的帮衬下，在柳州开了一家包子铺，最终在柳州安了家。

罗璜莹30多岁时，女儿出生了。他关了包子铺，进入保险行业。女儿生得粉妆玉琢，极其可爱，不到一岁就会叫“爸爸妈妈”，那小奶音，宛如天籁。

生活充满了希望，他和妻子都拼命努力工作，日子一天比一天有奔头。不料天有不测风云，一天孩子突然发起高烧，导致重度癫痫，脑发育受损。几年后又发现还有重度自闭（孤独症），终身无法治愈。从那时起，孩子也失去了语言能力，再也没有叫过一声爸爸妈妈。

孩子的病势沉重。在8岁之前，癫痫反复发作，高峰期一天要发作十几次。这意味着他们夫妻要没日没夜地守护孩子，带着孩子辗转于各大医院。妻子辞职在家专门带娃，老罗白天上班，夜晚和妻子一起给孩子喂药；孩子抽搐停不下来，还得马上去医院。孩子极其痛苦，他们夫妻也极其疲惫。

从未放弃希望

这样的打击和重压下，很多人都会崩溃。有的爸爸会逃跑，有的妈妈会垮掉。老罗却依旧咬着牙，与妻子带着女儿奔波在求医路上。

“我真的特别感激我老公，他一直没有放弃孩子，没有他的话，我自己早就撑不住了，孩子也可能活不到今天。”他的妻子黄桂珍说，其实夫妻俩曾多次相对流泪。但每次，都是老罗先帮她擦干眼泪，告诉她“会好起来的，现在科技发展这么快，总有一天会有药能治好我们的孩子”。他从来没有放弃过希望。

尽管这希望如此渺茫，但是他却用尽全身的力气在寻找。女儿一天天长大，尽管她活在自己的世界里，可父亲的爱如此深沉，女儿用依恋回应着他的付出。

康复路上抱团取暖

在带着女儿做康复的过程中，罗璜莹认识了很多同病相怜的家庭。我们只能“抱团取暖”，他想。

为了给柳州众多跟他女儿一样的心智障碍娃娃创建良好的社会融入环境，增进公众对心智障碍群体的认知与接纳，让家长们能够互相扶持，缓解家庭压力，2015年5月，罗璜莹与同行者创办了柳州市毅扬心智障碍家长支援中心。

从此，他在做好本职工作的同时，“助残”事业也就此起航。

2015年引进壹基金“海洋天堂计划”，培训心智障碍家长心理承受能力和指导孩子自理技能，让孩子们在爱的氛围中成长和进步，让家长们互相鼓励、交流经验，不断提升教育与护理能力。

引进“融合中国”公益服务项目。通过徒步、烘焙、学习书画乐器等活动实现亲子融合。

2017年推进中国精神残疾人及亲友协会“入户探访”项目。通过上门调查柳州市精神残疾人及亲友，了解他们的实际需求，为中国精神残疾人及亲友协会制定新政策提供了真实准确的数据。

同时，他积极与柳州万达广场、柳州步步高广场合作，每年开展“4·2”世界自闭症日柳州蓝色行动，号召大家身穿蓝色服装、手持“点亮心灯”“今天不说话”等标语，呼吁人们包容帮助自闭症人群。

他还多次前往三江、融水、融安等地参与助学和暖冬活动。以上项目和活动，直接受惠群众达3000多人。2017年，他签署了中国人体器官志愿登记表和广西遗体捐献申请表，决心捐献自己的遗体，并成为柳州市红十字会遗体器官捐献志愿者，得到了妻子黄桂珍的大力支持。    2018年12月10日，自闭症儿童希浩不慎走失，罗璜莹第一时间获知后在微信朋友圈里发布信息，报告警察，联系了媒体记者，发起了声势浩大的全城爱心搜索大行动，引起了社会对自闭症群体的广泛关注。

每一次公益慈善活动，大家总可以看到罗璜莹笑呵呵地带着全家人一起来到现场，以身作则，为活动加油，劝残疾家长放下心理阴影。

每当看到罗璜莹的笑脸，记者不由想起一句话：人就要像炉子上的水壶，即使被烧得通红，也要吹出快乐的口哨。在巨大的痛苦面前，他的口哨如此动人，足以为那些在痛苦泥潭中挣扎的人给予安慰，让他们感受到——人间值得。

（记者巴方 文/图  ）